Меню
Назад » 2018 » Август » 24

Член Палаты Татарстана рассказала об обмене лучшими практиками социальной поддержки детей с синдромом Ретта

Вчера в Общественной палате Республики Татарстан состоялся публичный отчет члена Палаты Ольги Тимуца о проекте "Обмен лучшими практиками социальной поддержки детей с синдромом Ретта", в рамках российско - американской программы "Обмен социальным опытом и знаниями" фонда Евразия для независимых экспертов.

"Я часто бываю на международных конференциях, и знаю как обстоят дела в разных странах, знаю, какие меры поддержки для семей с детьми с синдромом Ретта  существуют в мире. Общаюсь с родителями детей и взрослых с синдромом Ретта. В США я была в разных городах и посетила большое количество социальных, медицинских, образовательных учреждений от Тихого до Атлантического океана. Моя задача была - составить маршрут семьи от момента постановки диагноза до взросления ребенка. Я только собрала материал и мне еще предстоит анализ. Но уже "по горячим следам" могу сказать, что я увидела систему поддержки, созданную активными родителями совместно с врачами - энтузиастами. Я увидела, как много дает государство для таких детей и семей. Вместе с тем, нельзя забывать о том, что эта система стала зарождаться и складываться в США еще в 60-е годы прошлого столетия. В России же только законы были приведены в соответствие с международными 6-7 лет назад, когда исчез термин "необучаемые", и появилось понятие "редкие заболевания". Больше о впечатлениях от поездки можно прочитать в интервью.

Никто не решился оставить свой комментарий.
Будь-те первым, поделитесь мнением с остальными.