Меню
Назад » 2019 » Март » 26

О мероприятиях АНО "Ассоциации содействия больным синдромом Ретта" в г.Астана

20-24 марта в г. Астана (Казахстан) состоялись мероприятия АНО "Ассоциации содействия больным синдромом Ретта" в рамках развития общественной дипломатии и проекта "Взаимоподдержка: расширяя границы" - победителя конкурса фонда президентских грантов Заявка №: 18-2-001007.

По приглашению Общественного Фонда "Ерекше ЖОЛ" (Шымкент, Казахстан) Ассоциация провела ряд встреч и мероприятий. Подписано соглашение о сотрудничестве между Ассоциацией и Фондом. Возглавила делегацию - член Общественной палаты Республики Татарстан Ольга Тимуца.

20 марта прошла лекция ведущего научного сотрудника, доктора мед.наук (генетика, неврология, педиатрия) Виктории Юрьевны Воиновой (МНИИ педиатрии, Москва), на которой присутствовала главный детский невролог Казахстана Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна. Родители детей с синдромом Ретта - всего 12 семей из Казахстана - получили информацию о диагностике, симптоматике, реабилитации, прогнозах развития, и, о научных исследованиях.

21 марта - Круглый стол "Взаимоподдержка: расширяя границы", на котором присутствовали участники встречи в Казахстане - представители НКО, семьи и команда проекта. Докладчики - эксперты и члены команды поделились практиками поддержки семей с детьми с редкими заболеваниями в России. 

22 и 23 марта состоялись консультации семей с детьми с синдрмом Ретта, на которых они получили рекомендации по диагностике, лечению и реабилитации детей. Семьи прибыли из 7 городов Казахстана: Астана, Шемкент, Караганда, Уральск, Костанай, Актобе, Кызылорда.

Никто не решился оставить свой комментарий.
Будь-те первым, поделитесь мнением с остальными.