Меню
Назад » 2018 » Декабрь » 6

В Казани завершилась «Школа пациентов» для родителей и специалистов, связанных с синдромом Ретта

Подготовка к Школе шла 2 года. За время ее проведения с 28.11.-05.12 2018 прошли: лекции для врачей-неврологов, лекции для родителей детей с синдромом Ретта, консультации врачей.

На Школу прибыли эксперты по синдрому Ретта - профессор Леопольд Керфс и доктор Эрик Смитс из Ретт-клиники Маастрихтского университета. Эта Ретт-клиника одна из быстро развивающихся в Европе, там проводят системный осмотр пациентов и исследования по коммуникациям.

Среди других консультирующих врачей – специалисты Республиканской клинической детской больницы – невролог, хирург-ортопед, инструктор ЛФК, психолог, врач-реаниматолог. Прошли мастер-классы логопеда (Серпухов), эрготерапевта (Красноярск), а для мам - арт-терапевта (Казань).

Родители и специалисты провели круглый стол "Вопросы и ответы",познакомились с порядком ведения пациентов в Голландии, поделились друг с другом опытом взаимодействия с представителями органов власти в интересах детей. Перед родителями также выступили активисты пациентских НКО из Москвы и Крыма. 

Все мероприятия Школы, включая проживание, были бесплатны для семей, это стало возможным благодаря благотворителям АНО «Ассоциации содействия больным синдромом Ретта». Часть семей проживали в Доме Рональда Макдональда на территории ДРКБ. 

Всего на Школу прибывает 15 семей из разных городов России, включая Москву, Казань, Ульяновск, Нижнекамск, Красноярск, Ясногорск, Серпухов, Самара, Сургут, Майкоп, Чайковский, Мытищи.

Никто не решился оставить свой комментарий.
Будь-те первым, поделитесь мнением с остальными.